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martedì 2 Giugno 2020

martedì 2 Giugno 2020

Bagheria. Mattia, morto per una rara malattia. La mamma: "si alla ricerca"

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bambino malattia rara 1di Martino Grasso
Un altro angelo è volato in cielo. Un angelo di appena 9 anni. Un angelo di nome Mattia.
Mattia era affetto da una malattia rarissima, quanto difficile da ricordarne anche il nome: mucolipidosi di 2° tipo. Una malattia che non dà scampo. Attualmente sono solo 4 i bambini in Italia di cui ne sono affetti.
E come accade in questi casi, la ricerca costa troppo, anche perché i pazienti sono pochi e i profitti sarebbero troppo bassi.
A 2 mesi dalla morte di Mattia, i genitori che vivono a Bagheria, hanno deciso di ringraziare quanti si sono presi cura di lui, al reparto di rianimazione dell’ospedale dei bambini di Palermo “Di Cristina” . La famiglia ha voluto ringraziare pubblicamente  l’Equipe medica del direttore Giancarlo Coffaro “per l’alta professionalità e dedizione dimostrata e l’equipe infermieristica e tutto il personale che con bravura, competenze, amorevolezza, hanno seguito il percorso del piccolo Mattia”.
Eppure la vita di Mattia è stata all’insegna della gioia, la voglia di vivere e l’allegria.
E in barba alle statistiche, secondo le quali le aspettative di vita per questa malattia sono di 4/5 anni, Mattia ha vissuto fino a 9 anni. 9 anni intensi. 9 anni di sofferenze ma anche di tanta gioia.
La malattia è stata diagnostica a 11 mesi di vita. Da quel momento per il piccolo si sono aperte le porte di tanti ospedali, prima a Roma e poi a Palermo.
A raccontare la breve ma straordinaria vita di Mattia, a 2 mesi dalla sua morte, è la mamma Giusy.
“Mattia mi ha insegnato che si può cogliere la felicità nelle piccole cose. Lui gioiva per tutto. All’ospedale tutti gli volevano bene. Era sempre allegro e mandava baci a chiunque. Quando se ne è andato in molti hanno pianto.”
La mamma ha deciso di continuare la sua battaglia a favore della ricerca, affinchè si possano trovare le cure anche per malattie rarissime come la mucolipidosi di 2° tipo.
“Penso che per questo motivo la solidarietà lanciata da iniziative come Theleton siano importanti. Basta crederci”.
Crederci è importante, anche nel nome di un piccolo angelo di nome Mattia, volato in cielo troppo presto.
 
 

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