di Martino Grasso
E’ affetta da qualche mese una patologia poco conosciuta ma invalidante: la Sensibilità Chimica Multipla.
Ma anziché rimanere nell’ombra, ha deciso di raccontare la sua storia nella speranza anche di potere aiutare qualche altra persona affetta da questa singolare patologia.
Lei si chiama Yvelyse Martorana, ha 46 anni, insegnante, vive a Bagheria e ha sempre condotto una vita normalissima.
Fino a quando non le hanno diagnostica la MCS (Multiple Chemical Sensitivity).
Per lo Stato italiano questa malattia non esiste. Sarebbe un’invenzione dei pazienti e di qualche medico megalomane, connivente di malati affetti, più che da una vera e propria malattia, da mania di protagonismo, tutt’al più meritevoli di valutazione psichiatrica. Questo comporta grossi problemi per i pazienti affetti da questa malattia.
La signora chiede di sensibilizzare anche la fascia medica di Bagheria.
La signora non sa se altri concittadini sono affetti da questa sindrome.
I sintomi della malattia sono incredulità e un forte disorientamento di fronte al vuoto assoluto. Una malattia quindi difficilmente da curare.
“Da oltre tre mesi -dice la signora Martorana- vago senza meta, e non solo in senso metaforico. Ho trovato il deserto legislativo, sanitario e assistenziale che fa del malato di MCS un profugo in patria. La diagnosi di Sensibilità Chimica Multipla l’ho avuta il 12 marzo 2016 con un consulto specialistico da uno dei pochissimi esperti italiani di tale patologia. Mi erano state fatte in passato un paio di diagnosi di Fibromialgia e non mi erano stati risparmiati prodighi consigli sull’utilità di godermi la vita e pensare meno ai miei acciacchi. Un medico mi aveva persino fatto una diagnosi lapidaria, molto nostrana (io sono siciliana), che si usa per dire, nemmeno troppo sottilmente, che la tua testa è leggermente fuori controllo: “saranno problemi di nervi”, aveva detto… Poi, i primi di marzo, la malattia è esplosa e da allora tutto nella mia vita è cambiato: lavoravo, facevo la spesa, andavo al cinema, a cena fuori, conducevo una normalissima vita sociale. Improvvisamente, tutto questo è diventato impossibile: il solo entrare in un supermercato mi provocherebbe capogiri, malessere, vomito, svenimento.”
La signora Martorana ha perso la sua autonomia.
Adesso è una persona che ha bisogno degli altri per tutto ciò che fino a ieri era perfettamente in grado di svolgere da sola. E rischia anche di perdere il lavoro di insegnante.
“Da subito mi sono resa conto, però, che l’inferno è solo iniziato, perché le cose sono molto più complicate di così; infatti, dato che sono una ammalata di una patologia che non c’è, è impossibile eseguire esami diagnostici, ricevere un’adeguata assistenza sanitaria, recarmi in un centro specializzato per la mia patologia o in un reparto di un ospedale pubblico ad essa dedicato. Non ci sono studi e terapie riconosciute dal nostro Paese, quelli esistenti vengono considerati non attendibili da chi prende decisioni in ambito sanitario, così come privi di basi scientifiche sono considerati i trattamenti e le cure che vengono proposte all’estero, ma non nella nostra nazione. La nostra bella Italia, da parte sua, non propone nulla, si astiene, preferisce negare l’esistenza della patologia e con lei di migliaia di malati che finiscono con l’adottare il fai da te, che regna tra gli ammalati di MCS. Così, c’è chi si riduce sul lastrico per recarsi all’estero e affrontare cure costosissime, c’è chi si trasferisce in montagna, chi invece si confina in una remota stanza della casa, dimenticato da parenti e amici e vede la morte con gli occhi, chi muore davvero, per la reazione avversa ad un comune antibiotico o suicidandosi, per disperazione, solitudine, abbandono o per rabbia, per punire chi lo ha dimenticato. C’è chi, invece, reagisce e si trasforma in un moderno Don Quijote che lotta contro tutto e tutti, cercando di creare una cultura ambientale in terre in cui nemmeno si riesce a fare la raccolta differenziata. E poi c’è chi, come me, da poco catapultata in questa follia, rimango da settimane ferma a guardarmi in giro, non sapendo davvero cosa fare, davanti a tutte le porte chiuse, trovando aperte solo quelle dello specialista che mi ha fatto la diagnosi, ma che ancora i miracoli non sa farli, mentre sto male, di un male che diventa anche difficile spiegare. Non so se piangere, disperarmi e alla fine decido di recuperare quel tanto di lucidità e allora mi viene in mente che non posso neanche più andare a lavorare e che, nel giro di un anno, il lavoro rischio di perderlo. E così, tra tanta confusione, una sola cosa mi risulta chiara, che chi è affetto dalla MCS assiste impotente al proprio tracollo fisico, sociale, professionale, nell’indifferenza generale, senza nemmeno avere riconosciuta la dignità della condizione di ammalato. Per questo può accadere che nell’aprire la porta a un medico, questi, vedendomi con la mascherina con cui cerco di difendermi da un eventuale profumo o dopobarba che potrebbe avere addosso, mi osservi con un certo sospetto e non faccia neanche domande, cosa che sarebbe, peraltro, il suo lavoro. Può accadere che cominci a parlare, ma non mi chieda nulla sulla mia patologia, accusandomi, invece, di non avere ancora fatto gli esami e sottilmente insinui che io stia perdendo tempo. Non so nella sua mentalità perché lo farei, forse per prolungare le mie vacanze?! E poi, quasi a dire che esistono malati affetti da patologie molte più serie della mia, può accadere che dica, con tono perentorio, che alla fine non ho un K polmonare… E così mi rendo conto che ha tirato fuori quella frase non per sollevarmi, ma per usarla come arma contro la mia persona che sto qui, con la mia ridicola mascherina, a giocare alla guerra chimica, mentre là fuori ci sono i malati veri…; e ripenso a un’intervista di un’altra malata invisibile, letta qualche giorno fa, anche lei affetta da MCS, che affermava, amaramente, che avrebbe preferito avere un tumore, almeno forse sarebbe stato possibile curarsi; chiaramente una provocazione, ma amara come quel veleno che scorre nelle vene di noi malati ambientali. E così, quello che si dice essere un medico, se ne va e, malgrado abbia agito senza alcuna deontologia, né umana empatia, è convinto di avere fatto bene il suo dovere non lasciandomi neanche spiegare che io gli esami non riesco a farli perché lo Stato li convenziona a intermittenza, e non in tutte le regioni, ma solo in alcune dove la patologia l’hanno faticosamente riconosciuta, e forse neanche in quelle. Ma ho la netta impressione che, se anche fossi riuscita a spiegare tutto questo, non avrebbe capito, perché neanche sa cosa sia la MCS e, quel che è peggio, è chiaro che non gliene frega un caxxo di capire. Anche lui, in fondo, mi ha considerata un po’ folle, o peggio una fissata che comincia anche a dargli un po’ sui nervi. E così continuo a vagare tra le quattro mura della mia casa e penso che, tutto sommato, sono ancora fortunata, perché tra i malati come me c’è chi, in mancanza di cure adeguate, si è tanto sensibilizzato da non sopportare più neanche l’odore delle pareti della propria abitazione e si vede costretto a dormire in auto; c’è chi ha già perso il lavoro, gli amici, gli affetti, la vita… e rimuginando ancora, tra le stanze silenziose, concludo che forse in questa gara alla disperazione non sono ancora ai primi posti. Quindi mi ritiro in buon ordine, taccio e attendo… chissà che non arrivi il podio”
