Si intitola “La mia mamma non è solo una principessa” il volume presentato ieri a Bagheria presso villa San Cataldo: la sindrome fibromialgica narrata attraverso una fiaba ai bambini e ai loro genitori affetti dalla malattia.
Di recente l’attenzione riguardo la fibromialgia sta crescendo. Per questa ragione, sempre più spesso, la malattia viene raccontata da esperti o pazienti in prima persona, ciò ha contribuito a fare informazione su ciò che fino a non molto tempo fa era sconosciuto ai più. “La mia mamma non è solo una principessa” ribalta il punto di vista della narrazione. È la prima pubblicazione per genitori, nonni o altri adulti del nucleo familiare che soffrono di fibromialgia e che raccontano la malattia e le lotte quotidiane di chi ne è affetto, con illustrazioni e linguaggi adatti alla comprensione dei più piccoli. Un progetto editoriale dedicato alle famiglie, nato dalla collaborazione di Aisf Odv (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) con l’autrice Maddalena Schiavo e l’illustratrice Valeria Valenza. Il “realismo magico e fantastico” diviene strumento per rivolgersi ai bambini, per spiegare loro il dolore cronico e invalidante degli adulti, senza espressioni catastrofizzanti o tenendo nascosti quei sintomi che rendono il loro genitore “diverso” dagli altri. È dalla conoscenza che deriva l’accettazione. In questo modo, con l’aiuto e il sostegno di tutti, potranno trarne beneficio sia la salute del genitore che l’armonia familiare.
È stata la vicepresidente Aisf Odv Giusy Fabio ha raccontare la propria esperienza genitoriale durante la presentazione: «Tredici anni fa, io stessa mi sono trovata a non saper spiegare a mio figlio di 8 anni cosa stesse succedendo. D’improvviso ero su una sedia a rotelle e per ventotto giorni non me la sono sentita di vederlo.
Per questa ragione, quando mi è stato presentato questo progetto, ho subito pensato che la fiaba potesse essere di supporto a chi come me si trova in questa situazione».
Alla presentazione sono intervenuti l’assessore alla comunicazione e spettacolo Giusy Chiello, la consigliera Antonella Insinga, la pedagogista Giulia Sparacino, la referente della sezione Aisf di Bagheria Romana Franzone e l’assessore al turismo e pubblica istruzione Provvidenza Tripoli.
